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SMA:医保灵魂砍价案背后的罕见病

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关注患儿成长,守护祖国未来 | 我与SMA的故事 ⷠ第5期

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行则降至,未来可期 | 我与SMA的故事 ⷠ第3期

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SMA科普健康知识科普

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图据《新医学》杂志 据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠...用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据PBS的...

《求是》杂志评论员文章《学纪、知纪、明纪、守纪》等进行了集中学习。校团委副书记东俊艳还结合党纪学习教育讲授全面从严治党...

《新英格兰医学杂志》和《柳叶刀神经病学杂志》发表，还牵头了SMA基因替代治疗的研究项目。 团队积极推动我国SMA诊疗的规范化...

利司扑兰对2型和3型SMA患者长期有效 利司扑兰治疗SMA的另...FIREFISH研究的数据两次发表在顶级医学期刊《新英格兰医学杂志...

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同一时期，王艺教授团队在《新英格兰医学杂志》发表了治疗罕见病...帮助实现SMA的精准治疗，让患者得到高质量的生活条件。

2021年6月，发表在《新英格兰医学杂志》上的同行评审结果显示，沃尔巴克氏蚊子的投放使登革热发病率下降了77%、住院率下降了...

《科学》杂志称，今年10月，美国航空航天局（NASA）计划通过太空探索技术公司的"重型猎鹰"火箭，发射造价50亿美元的木卫二"...

被证明可用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）。然而日前，为该疗法...（Nature Biotechnology）杂志宣布撤回。据通告披露，接受治疗的...

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背后是参与EHT观测的SMA望远镜阵。 4月12日, 参与人类首张黑洞...2005 年沈志强研究员等在英国《自然》杂志上发表了银河系中心...

SMA患儿目前唯一的希望，是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX 为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步...

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“我们将在年底进行第一轮融资，占投资总额的10%，”SMA...Carbon的联合创始人Pascal Richard告诉《光伏》杂志，“然后...

罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的女诗人包珍妮，以《定义我是谁...部分作品被《诗刊》《延河》等期刊杂志收录。包珍妮认为社会对...

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2017年，一项研究在《新英格兰医学杂志》上发表。研究称，在...主要用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）。

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研究显示，一剂Zolgensma即可帮助患有SMA的婴儿坐下、爬行和...2017年发表在《新英格兰医学杂志》上的一项关于15名接受...

2017年3月《新英格兰医学杂志》上一篇论文称，利用基因疗法成功治愈了身患镰状细胞贫血的15岁男孩，而且该疗法在其他7位患者...

中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究进展...2018年，SMA被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见...

据中华医学会儿科学分会罕见病学组数据显示，SMA是一种罕见的...据中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究...

单个患者的支付价格自然也就高了。而且在渤健的诺西那生钠上市之前，国内尚未有治疗SMA的药物，生产企业自然处强势一方。

比亚迪的重磅发布会，吸引彭博新能源财经、《光伏杂志》、...以及SMA、Fronius、Kostal等多家全球顶尖光伏厂商出席。 彭博新...

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Rare Disease杂志。 此外，2月15日，华山医院脊髓性肌萎缩症多学科门诊（SMA-MDT）正式开诊，于每周二下午为脊髓性肌萎缩症...

“撑启未来——SMA超级妈妈全维支撑计划”项目启动 参考资料：...《中国产前诊断杂志(电子版)》 2013年01期 原标题：《孩子频繁呛...

据中华医学会儿科学分会罕见病学组数据显示，SMA是一种罕见的...据中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究...

(国际顶尖学术期刊 Nature子刊)杂志官网发现，11月16日发布的一...SMA(脊髓性肌肉萎缩)的基因疗法，就是基于AAV载体的基因疗法...

而武汉病毒所石正丽团队在《Journal of Virology》杂志发表研究...从而获得了小鼠适应株SMA1901。使又一新物种——老鼠成功感染...

sma
患者治疗从140w到55w啦

曾经在小红书上看到得
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,现在终于有临床试验了,希望可以帮助到更多

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罕见病后,我做了三件事

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附赠的一本小写真,摄影师把一米五五的老婆拍成一米九了太可爱咯

孕期检查必做
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(脊髓性肌萎缩症)基因检测

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患者的smn1基因发生纯合缺失或突变,损害smn蛋白的生成,导致

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2021国际罕见病日

小乐数学科普:拉姆齐大数无法无天

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狙击婴幼儿"头号基因病杀手",基因检测更精准

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《唐人街探案》

王宝强刘昊然蠢萌探案

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买房免息垫首付爆雷

记者从业主处获取的一份统计名单显示，这段时间，共有深圳、东莞等地的10多个楼盘卷入“免息垫首付”风波，涉及信城缙华府、花润里等。

全球最年长男子去世

据吉尼斯纪录官方26日发布的公告，世界上最年长的男性约翰·阿尔弗雷德·蒂尼斯伍德已于25日在英国一家养老院去世，终年112岁。

羽绒服涨价与猪有关

近日，羽绒服业内人士表示：“市场上的绒变少，猪肉价格处于低位，使得禽类需求下降，出栏率降低。绒少、商家多，自然就涨价。”

月薪过万胖东来离职

近年来，胖东来是热搜榜单的“座上宾”，而当下胖东来关于涉足员工婚嫁彩礼收取、请客办酒的新闻引起了社会又一波的热议。

3元自助早餐杀疯了

连续早起7年后，北京宝妈Emma最近解放了，再也不用为孩子早餐发愁了。

孙颖莎为邱贻可庆生

11月27日，孙颖莎为邱贻可庆生。邱教练手捧生日蛋糕笑容满面，气氛温馨欢乐。coco：莎莎有黑天鹅咱也得有！

四不像惊现湖北

易危物种“四不像”惊现湖北堵河源保护区 极目新闻记者 关前裕 通讯员 程平 杜登艳 陈泽涛 近日，湖北堵河源国家级自然...

胖东来销售额146亿

于东来晒出胖东来本年度经营情况。数据显示，截至11月26日，胖东来集团本年累计销售额超146亿元。

幸福航空被曝欠薪

近期，幸福航空有限责任公司（下称幸福航空）多名员工向红星新闻反映，公司长期拖欠基础工资和小时费，甚至部分员工的社保也是欠缺状态，欠薪涉及空乘、安全员等多个岗位。

新疆辟谣村中现老虎

部分网民在网络平台发布视频称:“新疆特克斯县琼库什台村出现老虎，晚上出行的家人们当心，在外露营的家人们这几天不要露营。”

靠真香定律年入百万

王境泽靠“真香”梗年入百万，各大企业用这个版权都要给他们版权费，这才是“真香”​。

24年总票房破400亿

郑学林一审获刑15年

最高人民法院审判委员会原委员、民事审判第一庭原庭长郑学林受贿、利用影响力受贿案一审宣判。

东航被指大比例锁座

有媒体发布报道《东航大比例“锁座”不让选合理吗？乘客猜测是为“高卡”用户留座》，其中提到有网友发帖称“东航锁座严重怎么办”。

马天宇被解救回国

11月16日，橙柿互动报道了21岁江苏小伙马天宇、25岁河南小伙刘军涛，疑似被骗到了缅甸佤邦境内...

不缴医保就取消福利

日前，山西省运城市新绛县龙兴镇坡里村民截图反映村委干部群发通知，强制村民缴医保，不参保将不再享受相关福利待遇。

菲律宾副总统被传唤

菲律宾现任副总统莎拉·杜特尔特近日称，如果自己被害，就找菲总统马科斯算账。菲律宾国家调查局26日就此传唤莎拉，要求后者接受调查。

把女儿藏在抽屉里养

英国媒体26日报道，柴郡一名母亲将她的女儿藏在抽屉里长达3年，并用注射器喂养她，现已被判入狱7年半。

恒大及许家印被限高

中国恒大26日晚间公告，广州市南沙区人民法院于2024年11月14日发出案号为(2024)粤0115执8571号的法院命令。

澳16岁以下禁用社媒

当地时间27日，澳大利亚联邦议会众议院通过法案，禁止16岁以下未成年人使用社交媒体。参议院有望在当天晚些时候对这一法案进行审议。

骗保推妻坠海案细节

现实版“消失的她”！为巨额保金推妻坠海致其身亡，事后还在酒店招嫖，男子被判死刑！监控视频曝光。

威海暴雪黄色预警

山东省威海市发布暴雪黄色预警 威海市气象台2024年11月27日08时15分发布环翠区(含高区、经区、临港区)暴雪黄色预警信号:目前,泊于镇降雪量已达10毫米。预计今天白天至夜间,环...

大额存单进入1字头

2024年10月，银行整存整取存款3个月期平均利率为1.268%，6个月期平均利率为1.471%，1年期平均利率为1.588%。

985本硕月薪3000

近年来，建筑设计行业的薪酬状况引发了广泛关注，尤其是985本硕学历的建筑设计师们月薪三千的现象，更是引发了社会各界的热议。

李显龙参观小米工厂

11月26日，李显龙到达北京后，参观了小米汽车工厂，小米科技董事长雷军亲自当起讲解员。

交大院长被举报诈骗

网友晒出借款合同实名举报青年科学家戴庆巨额诈骗？称其妻子父母及孩子所住房产超亿元。

谁在扫货上海豪宅

上述调研显示，构成此轮上海豪宅客群的主要有四类需求：一是资产配置需求。资产配置保守型人群，持币多年，瞄准核心板块的稀缺...

市民近千棵树被烧死

“我家近千棵桂花树被他人点麦茬烧死了，派出所不予立案...”

撒丫子狂奔具象化了

近日，贵州黔灵网红猴来福一“跑”而红，撒丫子就跑瞬间具象化，网友：跑起来像是我上班迟到的朋友。

黄牛抢走95%专家号

张先生：正常挂教授的号应该是60元，他们当时要500元，但人家确实能很快挂上号。如果不花钱，家里有患者，家属着急，但也没有别的渠道能检查。包括之前做手术都是在这家医院，也...

《小巷人家》

闫妮蒋欣喜迁新居 解锁80年代幸福人生

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《宿敌》

廖凡 朱珠 卧底片

更新状态：全16集

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《深潜》

更新状态：更新至32集

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《西北岁月》

更新状态：更新至34集

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《锦绣安宁》

逆袭爽剧！张晚意任敏入迷局改写人生

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《上甘岭》

黄轩王雷浴血冲锋护山河

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《故乡的泥土》

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《好团圆》

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《大梦归离》

缉妖小队幻境探悬案

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《嫂子嫂子》

抗日战争版杨门女将

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《天大地大》

何冰罗海琼另类抗日史

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《红罂粟》

贪官背后的女人究竟是谁？

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《双重任务》

解放战争后期，我军西线围歼战役即将取得胜利。国民党西线部队独立团趁着夜色向西逃去。

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杀狼花女子别动队

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年度最高分国产罪案剧

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建国初期镇压反革命谍战剧

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华妃娘娘再颠覆演侠女

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王洛勇丁勇岱再掀谍战风暴

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《跨过鸭绿江》

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《不讨好的勇气》

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《黑狐》

张若昀谍战特工激情战火

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《情满四合院》

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《长乐曲》

新婚之夜 丁禹兮摸脸床咚邓恩熙

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更新状态：全78集

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《雪迷宫》

惊天大案！黄景瑜缉毒追凶

更新状态：全32集

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《人民警察》

陆毅万茜双警出击

更新状态：全38集

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